Tak żyją dzieci z zespołem Moebiusa
, Dżakarta – Ostatnio popularny na Twitterze ojciec Andreas Kurniawan podzielił się historią zmagania się swojego dziecka z chorobą. Zespół Moebiusa . Opowieść, którą podzielił, poruszyła serca innych użytkowników Twittera, nawet jego historia stała się trendy Twitter w Indonezji.
Czy jesteś wystarczająco zaznajomiony z? Zespół Moebiusa Co się stało z maluchem? To rzadkie schorzenie neurologiczne. Zespół ten wpływa na mięśnie kontrolujące mimikę twarzy i ruchy gałek ocznych. Objawy tego stanu to osłabienie lub paraliż mięśni twarzy, problemy z jedzeniem, połykaniem i zadławieniem.
Niemowlęta z Zespół Moebiusa zwykle doświadczają opóźnień w rozwoju umiejętności motorycznych (takich jak raczkowanie i chodzenie). Chociaż większość umiejętności w końcu zostanie zdobyta. Ten stan jest spowodowany brakiem lub niedorozwojem nerwów czaszkowych szóstego i siódmego, które kontrolują ruch gałek ocznych i wyraz twarzy.
Przeczytaj także: Matki powinny wiedzieć, to jest przyczyna autyzmu u dzieci
Życie z dzieckiem z zespołem Moebiusa
Chociaż nie uważa się jeszcze, że ten stan jest problemem genetycznym, jeśli występuje w rodzinie, poradnictwo genetyczne może pomóc. Tymczasem dzieci z Zespół Moebiusa muszą nadrabiać opóźnienia rozwojowe lub ich funkcje motoryczne i intelektualne. Mogą mieć trudności społeczne z rówieśnikami lub w szkole z powodu wyjątkowości ich stanu.
Jeśli dziecko ma trudności w nauce, na przykład z powodu ograniczeń fizycznych, takich jak słaby wzrok, specjalne programy edukacyjne, korepetycje lub Nauczanie domowe może być brany pod uwagę. Ponieważ syndrom ten jest bardzo rzadki i rzadki, ojcowie i matki muszą wyjaśnić nauczycielowi w szkole o istniejących warunkach, zanim dziecko pójdzie do szkoły.
Ponieważ zespół Moebiusa jest tak rzadki, niektórzy rodzice mogą zdecydować się na wysłanie listu lub krótkiego wyjaśnienia do nauczyciela swojego dziecka przed rozpoczęciem szkoły. Mamy i tatusiowie mogą również zwrócić się o pomoc do psychologa dziecięcego lub społeczności z grupą rodziców, którzy mają podobne problemy. W ten sposób rodzice mogą inicjować dyskusje na temat tego zespołu z opiekunami, pedagogami i pracownikami służby zdrowia, którzy mogą nie być zaznajomieni z chorobą Zespół Moebiusa .
Na razie nie ma leczenia, które można wykonać dla osób z cukrzycą Zespół Moebiusa . Tyle, że przy odpowiednim leczeniu może zapewnić normalną długość życia cierpiących. Pamiętaj, że osoby z tym zespołem będą miały różne potrzeby.
Chociaż nie ma ostatecznego leczenia ani lekarstwa na ten stan, zespół specjalistów może pomóc w koordynacji opieki nad dziećmi z: Zespół Moebiusa m. Spróbuj omówić to z lekarzem za pośrednictwem aplikacji .
Przeczytaj także: Zespół Aspergera różni się od autyzmu, oto wyjaśnienie
Objawy zespołu Moebiusa, na które należy zwrócić uwagę
Najczęstsze objawy tego zespołu to:
- Paraliż twarzy.
- Brak wyrazu twarzy. Dziecko lub niemowlę nie jest w stanie się uśmiechnąć lub zmarszczyć brwi.
- Niemowlęta nie mogą poruszać oczami, aby śledzić obiekt. Zamiast tego musi odwrócić głowę, aby śledzić obiekt.
- Powieki nie są całkowicie zamknięte, także podczas snu.
- Suche i podrażnione oczy.
- Mały podbródek i usta. Dziecko nie może zamknąć buzi ani całkowicie otworzyć buzi.
- Problemy z zębami związane z małą szczęką, nierównymi zębami lub efektem ciągłego otwarcia ust (zwiększone ryzyko próchnicy).
- Dużo ślinienia się, problemów z karmieniem i złego ssania w dzieciństwie.
- Rozszczep podniebienia.
- Odchyl głowę do tyłu podczas połykania.
- Oczy wyglądają na skrzyżowane.
- Krótki język.
- Nieprawidłowe skrzywienie kręgosłupa (skolioza)
- Zaburzenia układu oddechowego.
- Problemy ze snem.
W niektórych przypadkach mięśnie klatki piersiowej u niemowląt z Zespół Moebiusa niedorozwinięte schorzenia związane są z innym schorzeniem, a mianowicie zespołem Polski. Osoby z zespołem Polanda utraciły część jednego z dużych mięśni klatki piersiowej. Ten nieprawidłowy rozwój może sprawić, że klatka piersiowa będzie wyglądać na zapadniętą i zwykle powoduje osłabienie górnej części ciała, a czasami nieprawidłowości żeber. Dzieci, które mają Zespół Moebiusa mogą mieć inne objawy wpływające na ruch.
Przeczytaj także: 4 rodzaje autyzmu, które musisz znać
Należy pamiętać, że diagnozę można zwykle postawić od urodzenia. Wczesne interwencje, takie jak terapia fizyczna i logopedyczna, można przeprowadzić wcześnie. Dokładne badanie wzroku i stałe wsparcie okulisty może pomóc w problemach ze wzrokiem. Natomiast ubytek słuchu można omówić z audiologiem.
